Progetto formativo “Cure Palliative Pediatriche”

Progetto formativo “Cure Palliative Pediatriche”

 

60 professionisti ( Medici, Psicologhe, Infermieri,Fisioterapisti e OSS) dell’ASST di Mantova chiamati in aula per un Corso residenziale di formazione sulle cure Palliative Pediatriche.

 

Il Progetto di formazione voluto dalla dr.ssa Laura Rigotti, Direttore f.f. della S.C. Cure Palliative dell’ASST di Mantova è condiviso dall’Asst  Carlo Poma e dall’Istituto Oncologico Mantovano (IOM -Onlus).

 

 

L’assistenza ai malati in stato di vulnerabilità fisica,  psichica e relazionale, tanto più se prossimi al termine della loro vita, impegna una quota sempre più importante di risorse, tempo e consapevolezza professionale. S’inserisce in una vicenda umana che rinvia, per il medico e gli altri operatori, a motivi di riflessione, spesso condivisi e maturati con i loro pazienti più impegnativi.

Lì s’incrociano, talvolta in maniera sorprendente e originale, convinzioni con dubbi sull’opportunità e sui confini delle cure, comunicazioni profonde e incertezze relazionali, pratiche individuali e d’équipe, approcci valutativi clinici e non, e molto altro ancora. Questa cornice assume contorni più dolorosi quando a soffrire sia un minore.

La complessità dei molti aspetti implicati nelle storie di maggior fragilità suggerisce, come modalità operativa più adeguata, la cooperazione tra coloro che, in vario modo, sono interessati alla storia del malato. Solo così si arriva al momento di decisioni importanti, talora difficili, con adeguati elementi di conoscenza che consentono le scelte più opportune per ”quel paziente”, in “quel momento”, in “quella situazione”.

Il corso si propone di fornire ai professionisti sanitari e sociosanitari ( 14 Medici, 34 Infermieri, 2 Psicologhe, 2 Fisioterapisti, 8 OSS/OTA) le conoscenze e le competenze necessarie alla gestione di minori con patologia inguaribile, soprattutto nella fase finale della vita.

La docenza è curata, oltre che dalla Dr.ssa Laura Rigotti, dalla Prof.ssa Franca Benini (Cure Palliative pediatriche Padova), dal Dr. Marco Bonetti (Qualità e sicurezza del paziente ATS Regione Veneto), dalla Dr.ssa Pierina Lazzarin (Servizio terapia del dolore e Cure Palliative Pediatriche A.Ospedaliera Padova) e dalla Dr.ssa (Responsabile Struttura Psicologia Ospedaliera e Cure Palliative Tento).

L’evento,che prevede due edizioni, ha una durata complessiva di n. 40 ore,articolate in n 5 incontri della durata di 8 ore, full immersion.

Il Corso di formazione ,di così rilevante importanza, si è potuto svolgere grazie sostegno economico dell’Istituto Oncologico Mantovano (IOM – Onlus)

Convegno DIPO Mantova

Con il sostegno dell'Istituto Oncologico Mantovano:
Congresso DIPO Mantova

 


Lo IOM dona...

Lo IOM dona . . .

Oggi 7 luglio 2015, abbiamo voluto incontrare la stampa per dare ai mantovani una bella notizia, ma per comprenderne l’importanza fino in fondo, lasciatemi fare una breve cronistoria… La diagnosi precoce dei tumori della mammella in provincia di Mantova nasce con uno studio di fattibilità fatto dalla ASL che, dopo oltre un anno di lavoro, nel 1999, arriva ad individuare un modello organizzativo che coinvolge tutti gli ospedali della provincia.

Così, la mammografia, può essere eseguita in ben 8 sedi ospedaliere differenti: al Poma con i suoi presidi di Pieve, Asola, Bozzolo e Mantova, l’ospedale di Suzzara, l’ospedale di Castiglione d/S,  l’ospedale di Oglio Po e la Casa di Cura San Clemente, e questo porta le percentuali di adesione ad oltre il 70%, con punte dell’80% in alcune zone. Ricordo che il programma è rivolto alle oltre 55 mila donne iscritte nell’anagrafe assistiti, in età compresa tra 50-69 anni, le quali ricevono al domicilio, regolarmente ogni 2 anni, l’invito per fare la mammografia

Al Poma-Mantova l’ASL accentra tutti gli accertamenti nel caso di dubbio mammografico e le diagnosi istologiche sono a cura del servizio di Anatomia Patologica del nostro ospedale. L’ASL di Mantova ci dice che ogni anno vengono effettuate circa 17.000 mammografie di screening e ad oltre 700 donne viene richiesto di fare una qualche indagine aggiuntiva o accertamento per dubbio mammografico. Grazie a questo intervento di diagnosi precoce riusciamo ogni anno ad intercettare sul nascere circa 70-80 tumori maligni dei circa 400 che si verificano ogni anno nella nostra provincia. Lo screening cerca quindi di anticipare la diagnosi prima che si presentino i sintomi e per fare questo la tecnologia ci viene in aiuto: con strumenti all’avanguardia come quello che presentiamo oggi e con l’esperienza di casistica dei nostri radiologi, chirurghi ed oncologi riusciamo ad offrire un servizio di qualità alle cittadine.

Come associazione di volontariato oncologico, per noi è motivo di orgoglio dare il nostro contributo non solo al momento della cura dei tumori o delle cure palliative per i pazienti in fase terminale, ma anche alle fasi di diagnosi precoce in una logica di prevenzione, di allungamento della sopravvivenza, di interventi chirurgici sempre meno demolitivi. Per noi è importante che i cittadini generosi che compiono donazioni a nostro favore in memoria dei loro cari sappiano dove e come investiamo i loro soldi. Vi ringrazio dell’attenzione, poi un medico vi spiegherà meglio di me il funzionamento e l’utilizzo dello strumento.

LA MIA STORIA

Da OK Salute di Ottobre 2014

LA MIA STORIA

Bella allo specchio   - Mi hanno aiutata ad accettarmi senza capelli

Lo scorso 14 gennaio è nata mia figlia Carola, ma la gioia della maternità è stata interrotta dopo appena due mesi, quando mi hanno diagnosticato un corio-carcinoma, tumore raro che si può formare nell'utero durante o dopo la gravidanza. È iniziato l'incubo.

Il 16 marzo mi hanno ricoverato al San Raffaele di Milano per verificare la presenza di metastasi e valutare la terapia più idonea. A 36 anni mi sono trovata costretta a partire per questo viaggio senza sapere quanto sarebbe durato e come sarebbe andato a finire. Sono cominciate le chemioterapie ho dovuto interrompere l'allattamento. Ogni settimana dovevo essere ricoverata per l'infusione dei farmaci. Passavo giorni interi lontana da mia figlia, che rimaneva a casa con mio marito e i nonni. Mi trovavo a gestire non solo la crescita della bimba ma anche la malattia, tra notti insonni ed effetti collaterali della chemio. Certo, una creatura appena nata ti dà la forza di lottare, di andare avanti. Ma quel binomio vita-morte non era facile da accettare. Intanto, cominciavo anche a perdere i capelli e mi chiedevo quanto potesse spaventare mia figlia vedere la madre diversa dagli altri. Poi ho capito che la tragedia vera era un’altra. Proprio in quel periodo ho avuto la fortuna di partecipare a un programma terapeutico attivato in ospedale per le pazienti oncologiche: si chiama «Salute allo specchio». Agli inizi non avevo ben capito di cosa si trattasse, ma ho accettato lo stesso perché era stata la mia oncologa a propormelo, e di lei mi fido. Durante gli incontri con i diversi professionisti - quali psicologi, psico-oncologi ma anche truccatrici, esperte di parrucche, estetiste, stylist di moda - ho conosciuto altre persone simili a me, alla Giulia di quel periodo; anche loro alle prese con un problema oncologico più o meno uguale al mio. È davvero importante confrontarsi con chi vive la tua stessa esperienza, poter condividere paure e speranze, supportarsi a vicenda.

 

HO RITROVATO IL SORRISO

Il primo giorno del corso ho incrociato gli occhi spaventati di chi viveva l'angoscia di una malattia terribile. Ma con «Salute allo specchio» iniziava un nuovo percorso e, al termine degli incontri, ho lasciato persone che erano tornate a sorridere, nonostante tutto. Anch'io, dopo quel primo incontro, ero tornata a casa e con mio marito il se perso quel maledetto 14 marzo. Finalmente dopo la tragedia ritornava un po' di serenità anche in famiglia. Quel programma terapeutico mi ha aiutato a superare i momenti più difficili e bui vissuti in cinque mesi La professionalità degli esperti, le loro parole, la loro umanità, il tempo messo a nostra disposizione, le loro cure ci spronavano a vivere quest'esperienza come una fase di transizione nella nostra vita. E ad accettarla. Ho quindi imparato a non subire la malattia ma ad affrontarla.

I professionisti che hanno partecipato al progetto riuscivano a entrare in sintonia con noi, dandoci supporto e conforto. Così, per esempio, l'esperta di parrucche ha saputo consigliarmi quella giusta per me. Significava ritornare la Giulia di un tempo e ho riacquistato un po' di sicurezza in me stessa. Poi ho deciso di non metterla, perché avevo imparato a sentirmi a mio agio anche senza parrucca. E l'ho indossata solo il giorno del battesimo di mia figlia.

Anche quel trucco fatto in un certo modo può essere un dono in un momento in cui non è facile guardarti allo specchio, perché ti vedi malata.

 

Giulia Rizzi

 

Da OK Salute di Ottobre 2014

Il sostegno alle pazienti oncologiche

di Valentina Di Mattei, ricercatrice in psicologia dinamica presso Università Vita-Salute San Raffaele, promotrice del progetto «Salute allo specchio»

Prendersi cura di se stesse anche durante la chemioterapia, perché migliorare il proprio aspetto può aiutare fisicamente e psicologicamente le pazienti che si sono ammalate di cancro. L’estetica, infatti, può ridurre gli effetti collaterali delle terapie e alleviare il disagio di guardarsi allo specchio e vedersi malate. Anche questa è terapia. Ed è lo spirito del progetto «Salute allo specchio», nato più di un anno fa all’Ospedale San Raffaele di Milano dalla collaborazione tra il servizio di Psicologia e Clinica della Salute, l’unità operativa di Ginecologia Oncologica del reparto di Ginecologia e Ostetricia, l'unità della Mammella del Dipartimento di Oncologia Medica, l’Associazione Volontari Ospedalieri (AVO) di Segrate. L'iniziativa si avvale inoltre del contributo di professionisti volontari, quali produttori di parrucche, truccatrici, estetiste, stilisti, consulenti di immagine. Alcuni di loro hanno ricevuto una formazione mirata dovendo eseguire trattamenti estetici sicuri su pazienti oncologiche che sono in trattamento.

IL PROGETTO

L’intento è insegnare alle donne come curare la propria pelle, quali trattamenti estetici possono fare, come truccarsi, come scegliere la parrucca o indossare il foulard. Non si tratta di un semplice corso di estetica ma di imparare a gestire meglio i «segni» della malattia, perché pure questi fanno soffrire, come la caduta di capelli e sopracciglia, effetto collaterale delle terapie anticancro. Una delle domande più frequenti che fanno le pazienti quando ricevono la diagnosi di tumore, infatti, è se perderanno i capelli. Aspetto che, per quanto possa sembrare secondario, rappresenta un trauma ulteriore che mina ancor di più la fiducia in se stesse.

IL SUPPORTO PSICOLOGICO

Insegnare alle pazienti oncologiche come ridurre l’impatto a livello estetico della chemioterapia serve, quindi, anche a incentivare la loro voglia di combattere contro il cancro. «Salute allo specchio» è un percorso di sostegno, soprattuttopsicologico, pensato proprio per aiutare le donne a vivere meglio il difficile periodo della terapia. Come? Valorizzando la propria immagine e ridando voce a quella parte sana e vitale che viene trascurata nel momento in cui si comincia la chemioterapia. Ritagliarsi il tempo necessario per prendersi cura di se stesse è un richiamo alla necessità di ritornare a vivere.

Un colloquio individuale con gli psicologi precede ogni ciclo composto da tre incontri.

LE CURE ESTETICHE

In queste giornate le pazienti imparano a realizzare un trucco che illumina la pelle, ad avvolgere in modo creativo e divertente il foulard che diventa così un accessorio di moda, à ricreare l’effetto di ciglia e sopracciglia la cui perdita, spesso sottovalutata, incide sulla profondità dello sguardo e dà subito l’impressione di essere malati. Inoltre, ricevono consigli sulla scelta della parrucca giusta e su come detergere, idratare e proteggere la pelle, che cambia a causa delle terapie. Si passa poi al trattamento estetico di mani e piedi e ai massaggi di sfioramento del corpo, simili a carezze, per dare benessere senza stimolare i linfonodi. L’ultimo incontro, questa volta di gruppo, è con un team di psicologi e oncologi presenti durante tutto il ciclo di incontri. È importante che le pazienti possano fermarsi a riflettere insieme sull’esperienza vissuta e ne parlino tra di loro.

I RISULTATI

Il progetto ha inteso valutare l’impatto delle cure estetiche su ansia, depressione, percezione dell’immagine corporea e autostima grazie all’utilizzo di appositi test validati a livello internazionale, proposti alle pazienti prima, durante e dopo il percorso terapeutico. Dai risultati preliminari emerge che è migliorata non soltanto la percezione della propria immagine corporea ma è aumentata anche l’autostima, che permette di i sentirsi più sicure e a proprio agio con se stesse e gli altri.

 

Cure Palliative pediatriche

Cure Palliative pediatriche:

esperti a confronto sui temi della comunicazione

e della relazione

La realtà quotidiana conferma che anche i bambini soffrono di malattie inguaribili e che, indipendentemente dall’età, essi possono sperimentare tutte le problematiche cliniche, psicologiche, etiche e spirituali che la malattia inguaribile e la morte comportano. Le Cure Palliative rappresentano anche in ambito pediatrico la risposta più adeguata, poiché mirano ad offrire cure competenti e globali dirette ai bisogni del bambino e della sua famiglia.

Il Dipartimento Interaziendale Cure Palliative di Mantova assiste i pazienti pediatrici in fase terminale, sia a domicilio che in Hospice.

I professionisti del settore si confronteranno il 7 febbraio all’Hotel Cristallo (a partire dalle 8.30) di Mantova per affrontare l’argomento, che coinvolge anche il territorio locale, già attivo su questo fronte. In programma il workshop L’esperienza comunicativa e relazionale con il bambino terminale e la sua famiglia, realizzato con il sostegno di Iom (Istituto Oncologico Mantovano). L’evento formativo è rivolto a medici, pediatri, psicologi, infermieri, fisioterapisti e assistenti sanitari. Relatori Luca Manfredini, responsabile Assistenza domiciliare, cure palliative pediatriche e terapia del dolore pediatrico del Dipartimento di Ematologia e Oncologia Pediatrica dell’Istituto Gaslini di Genova e Paolo Ernesto Villani, direttore del Dipartimento Materno Infantile e della struttura complessa di Patologia Neonatale dell’Azienda Ospedaliera Carlo Poma.

 

L’OMS definisce le Cure Palliative Pediatriche come l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino e che comprende il supporto attivo alla famiglia (1993). Il bambino senza possibilità di guarigione è un malato elettivo per le cure palliative: l’adeguato controllo dei sintomi, il ritorno a casa e il reinserimento nella sua famiglia o, quando non è possibile, l’assistenza in hospice, rappresentano un traguardo particolarmente positivo. Nell’ambito delle Cure Palliative i bisogni della popolazione pediatrica risultano spesso dissimili da quelli della popolazione adulta e anziana. Infatti, la malattia nei bambini e negli adolescenti si presenta più che mai difficile da gestire e accettare per tutti i soggetti coinvolti (malati, familiari, curanti).

 

A tutt’oggi le Cure Palliative in ambito pediatrico costituiscono un problema clinico, assistenziale e relazionale a cui mancano adeguate risposte organizzative nel sistema sanitario. Tuttavia, esse sono le uniche adatte sia per specificità che per globalità di approccio. L’iniziativa formativa ha i seguenti obiettivi: migliorare la qualità globale del processo di cura e di assistenza integrando le conoscenze e le modalità operative in ambito sanitario con l’approccio psicologico e garantendo la presa in carico completa delle problematiche incontrate dal paziente pediatrico e dalla famiglia; sviluppare e consolidare nell’équipe le abilità per affrontare le criticità emerse nella relazione con il paziente pediatrico e con i familiari; consolidare i rapporti con il territorio e con il Dipartimento Materno Infantile per favorire lo sviluppo della rete di cure palliative. E’ indispensabile favorire la condivisione nell’équipe delle strategie comunicative e di gestione delle emozioni, e stimolare l’integrazione tra i vari professionisti (pediatri e palliativisti) oltre tra i nodi della rete.

Informazioni aggiuntive