Cure Palliative pediatriche

Cure Palliative pediatriche:

esperti a confronto sui temi della comunicazione

e della relazione

La realtà quotidiana conferma che anche i bambini soffrono di malattie inguaribili e che, indipendentemente dall’età, essi possono sperimentare tutte le problematiche cliniche, psicologiche, etiche e spirituali che la malattia inguaribile e la morte comportano. Le Cure Palliative rappresentano anche in ambito pediatrico la risposta più adeguata, poiché mirano ad offrire cure competenti e globali dirette ai bisogni del bambino e della sua famiglia.

Il Dipartimento Interaziendale Cure Palliative di Mantova assiste i pazienti pediatrici in fase terminale, sia a domicilio che in Hospice.

I professionisti del settore si confronteranno il 7 febbraio all’Hotel Cristallo (a partire dalle 8.30) di Mantova per affrontare l’argomento, che coinvolge anche il territorio locale, già attivo su questo fronte. In programma il workshop L’esperienza comunicativa e relazionale con il bambino terminale e la sua famiglia, realizzato con il sostegno di Iom (Istituto Oncologico Mantovano). L’evento formativo è rivolto a medici, pediatri, psicologi, infermieri, fisioterapisti e assistenti sanitari. Relatori Luca Manfredini, responsabile Assistenza domiciliare, cure palliative pediatriche e terapia del dolore pediatrico del Dipartimento di Ematologia e Oncologia Pediatrica dell’Istituto Gaslini di Genova e Paolo Ernesto Villani, direttore del Dipartimento Materno Infantile e della struttura complessa di Patologia Neonatale dell’Azienda Ospedaliera Carlo Poma.

 

L’OMS definisce le Cure Palliative Pediatriche come l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino e che comprende il supporto attivo alla famiglia (1993). Il bambino senza possibilità di guarigione è un malato elettivo per le cure palliative: l’adeguato controllo dei sintomi, il ritorno a casa e il reinserimento nella sua famiglia o, quando non è possibile, l’assistenza in hospice, rappresentano un traguardo particolarmente positivo. Nell’ambito delle Cure Palliative i bisogni della popolazione pediatrica risultano spesso dissimili da quelli della popolazione adulta e anziana. Infatti, la malattia nei bambini e negli adolescenti si presenta più che mai difficile da gestire e accettare per tutti i soggetti coinvolti (malati, familiari, curanti).

 

A tutt’oggi le Cure Palliative in ambito pediatrico costituiscono un problema clinico, assistenziale e relazionale a cui mancano adeguate risposte organizzative nel sistema sanitario. Tuttavia, esse sono le uniche adatte sia per specificità che per globalità di approccio. L’iniziativa formativa ha i seguenti obiettivi: migliorare la qualità globale del processo di cura e di assistenza integrando le conoscenze e le modalità operative in ambito sanitario con l’approccio psicologico e garantendo la presa in carico completa delle problematiche incontrate dal paziente pediatrico e dalla famiglia; sviluppare e consolidare nell’équipe le abilità per affrontare le criticità emerse nella relazione con il paziente pediatrico e con i familiari; consolidare i rapporti con il territorio e con il Dipartimento Materno Infantile per favorire lo sviluppo della rete di cure palliative. E’ indispensabile favorire la condivisione nell’équipe delle strategie comunicative e di gestione delle emozioni, e stimolare l’integrazione tra i vari professionisti (pediatri e palliativisti) oltre tra i nodi della rete.

Festivaletteratura - Evento n.7

Marie de Hennezel - Dignità per accompagnare la morte

Articolo di Alessandro Zaccuri 4 settembre 2014 AVVENIRE

Mantova - Festivaletteratura 2014


 

Alla fine in molti si fermano per farsi firmare una copia del libro o per scambiare ancora due parole con i relatori. Ordinaria amministrazione, qui a Mantova. Non fosse per il tema della conversazione che si è appena conclusa: "Una morte umana". Promosso dall’Istituto Oncologico Mantovano e coraggiosamente voluto dagli organizzatori di Festivaletteratura, il dialogo tra la psicoterapeuta francese Marie de Hennezel e il giornalista Francesco Abate è una delle sorprese di questa edizione 2014. Per l’intensità delle testimonianze, per la schiettezza delle argomentazioni, per la volontà di abbattere la cortina di silenzio che circonda il discorso sulla morte nella nostra società. Lui racconta la sua storia di trapiantato, lei ripercorre le tappe di un impegno ormai trentennale per la diffusione delle cure palliative. 
«Perché è un dato di fatto - ripete ad "Avvenire" Marie de Hennezel -: meno sono sostenute le cure palliative, più si invoca il ricorso all’eutanasia, con tutte le derive che questa comporta. Compresa l’eutanasia infantile approvata in Belgio».

Ancora inedito in Italia (dove invece è ormai considerato un classico La morte amica, in catalogo da Rizzoli, e dove Lindau ha appena ristampatoMorire a occhi aperti), l’ultimo libro di questa intellettuale quieta e risoluta è appunto un atto d’accusa contro l’eutanasia. Si intitola Nous voulons tous mourir dans la dignité ("Tutti noi vogliamo morire con dignità", Laffont) e prende alla lettera un termine che è sempre più spesso causa di equivoci, come accade proprio in questi giorni con le dichiarazioni del teologo Hans Küng a favore di eutanasia e suicidio assistito. «Si confonde la dignità con l’integrità del corpo oppure con l’autonomia - insiste Marie de Hennezel - e si dà per scontato che, con il venir meno di questi requisiti, non resti altra strada che quella di procurare o procurarsi la morte. Ma non è così».

Che cos’è allora la dignità?
«Solidarietà, in primo luogo. E disponibilità ad accogliere l’altro anche nella sua debolezze e fragilità, nella sua progressiva mancanza di autonomia. Vede, molte volte i pazienti terminali si convincono di essere inutili, mentre invece possono ancora svolgere un compito prezioso».

Quale?
«Permettere di prenderci cura della loro infermità, accompagnandoli in un percorso che non è mai prevedibile, intessuto com’è con la parte più profonda dell’uomo. Ho avuto la fortuna di conoscere personalmente François Mitterrand. Nel 1994 i medici lo avevano dato per spacciato, ma lui visse ancora due anni. C’erano troppi progetti, troppe energie nella sua vita perché tutto si interrompesse bruscamente. Nella mia esperienza ho spesso notato come le persone che hanno il coraggio di compiere un cammino di consapevolezza, pensando ogni giorno alla morte che le attende, sono anche in grado di vivere gli ultimi giorni in serenità, con una leggerezza che rivela molto della nostra umanità».

Il presidente Mitterrand era dichiaratamente contrario all’eutanasia.
«Esatto. Una sua affermazione è rimasta celebre: "Non ho abolito la pena di morte per reintrodurla sotto altra forma", disse. Un concetto molto diverso da quello di "abolire la pena di vita" tristemente proclamato oggi in Francia dai sostenitori dell’eutanasia».

Non le sembra che in questo caso, come in quello della maternità surrogata, ci sia una certa confusione anche all’interno della sinistra francese?
«La gauche ha sempre avuto una connotazione umanistica, il punto è che l’umanesimo stesso è entrato in crisi. Non saprei dire con precisione perché, ma di sicuro a partire dagli anni Quaranta del Novecento il discorso sulla morte si è fatto sempre più vago, fino a trasformarsi nel tabù attuale. Forse le guerre mondiali, con le loro stragi, ci hanno indotto ad accantonare l’argomento, ma anche i progressi della scienza medica hanno contribuito a rendere incerti i confini. Niente di tutto questo, però, cancella il paradosso per cui di morte non si parla, nonostante la morte stessa sia l’unico elemento che accomuna tutti gli esseri umani. E nonostante il fatto, aggiungo, che ogni famiglia, presto o tardi, deve misurarsi con il dolore, con la sofferenza».

E con l’invecchiamento.
«Sì, questo è l’aspetto più delicato. A volte si ha l’impressione di assistere alla nascita di un nuovo razzismo, rivolto contro gli anziani. Vedo molta ipocrisia, in questo. Temo che non si voglia ammettere che, con il passare del tempo, l’allargamento della popolazione anziana finirà per costituire un problema, anche dal punto di vista economico. Per questo la società ha la tentazione di trovare un modo per sbarazzarsene».

Un convegno per addetti ai lavori organizzato con il contributo di Iom-Onlus Istituto Oncologico Mantovano

Un convegno per addetti ai lavori organizzato con il contributo di Iom-Onlus Istituto Oncologico Mantovano

Consigli Anticancro I MAGNIFICI SETTE di Daniela Condorelli

I   MAGNIFICI SETTE

di Daniela Condorelli

Da Repubblica – Salute del 17/05/2013

Il progresso val bene una scatola di  cioccolatini. Dal 3 all’11 novembresi parlerà di cancro in tutt' ltalia. Lo faranno i ricercatori nelle radio,nelle tv e nelle scuole, e i volontari  nelle piazze. La lotta al cancro arriverà perfino nei supermercati con la raccolta fondi della settimana della buona spesa dei Giorni della ricerca. Sono solo alcune delle iniziative promosse dall' Airc, airc.it, che risponde al numero verde 800.350.350. E che non si stanca di ricordare che una delle armi più potenti per sconfiggere i tumori è nelle nostre mani: la spesa con cui riempiamo le dispense.Sono tre su dieci i tumori che si prevengono in cucina. E il perché è sempre più chiaro. Anna Villarìni, ricercatrice nel Dipartimento di medicina predittiva e per la prevenzione dell’ istituto dei Tumori, fa il punto sui meccanismi con cui il cibo tiene alla larga i tumori oppure li aiuta a crescere. A noi scegliere.

Leggi tutto: Consigli Anticancro I MAGNIFICI SETTE di Daniela Condorelli

L’Italia e la diagnosi precoce del melanoma

Biologi Italiani Anno XLIII – n. 4 Aprile 2013 Pag. 6-9

ATTUALITA' SCIENTIFICA

 

L’Italia e la diagnosi precoce del melanoma

 

L’istituto Dermopatico dell’immacolata (IDI) e l’Ospedale Sant’Andrea, due importanti strutture sanitarie della capitale, hanno realizzato in collaborazione uno studio, pubblicato sulla rivista medico-scientifica internazionale “Plos One”, in base al quale potrebbe essere possibile, grazie ad un semplice prelievo del sangue, diagnosticare precocemente la presenza di un melanoma nei pazienti.

L’innovativa procedura ha come fondamento la proteomica, ossia la scienza che studia l’insieme delle proteine, la loro struttura, funzione, attività e le interazioni molecolari. Attraverso una tecnica denominata “Trident”, regolarmente brevettata dall’ISS (Istituto Superiore di Sanità), è stato possibile individuare un grande numero d’informazioni contenute nel siero, generalmente trascurate, consentendo uno studio approfondito della sua intera composizione ed evitando interventi di deplezione che portano alla perdita di grandi proteine portatrici di segnali minori, generalmente eliminate per favorire lo studio di quelle più piccole. In questo modo, eventuali alterazioni indicatrici della presenza di cellule tumorali che fino ad ora sarebbero andate perse, non verranno più scartate, ma regolarmente analizzate.

Importante è stata l’individuazione di alcune molecole appartenenti alla famiglia delle apolipoproteine che, nei pazienti affetti da melanoma cutaneo, si presentano in forma notevolmente differente rispetto ai pazienti sani.

Enrico Garaci, presidente dell’ISS, ha osservato come il risultato ottenuto segni una tappa fondamentale nel trattamento della patologia, poiché apre nuovi importanti scenari sulla possibilità di individuare dei marcatori diagnostici che siano in grado di segnalare tempestivamente la presenza del melanoma, condizione utile ad adottare adeguati trattamenti curativi. L’asportazione dello stesso, infatti, è possibile soprattutto nei casi di individuazione precoce. Diversamente, gli unici interventi possibili sono le cure farmacologiche, la cui efficacia fino ad oggi non sempre ha avuto esiti positivi.

Questo potrebbe essere un importante passo avanti nel trattamento di uno dei più aggressivi tumori della pelle, la cui unica tecnica di prevenzione finora era un periodico controllo dermoscopico.

Leggi tutto: L’Italia e la diagnosi precoce del melanoma

Informazioni aggiuntive